Se um disco merece o adjetivo “raiz”, este se chama Toadas na Serra da Imaginação”, dos irmãos Assis e Damião Calixto, integrantes do Grupo de Coco Raízes de Arcoverde. Os dois gravaram doze toadas de gado, aboios, a capela, com deve ser, num assentamento do MST, na Serra da Imaginação, no bairro de Sucupira, zona rural de Arcoverde-PE (a 256km do Recife).
As vozes dos mestres foram gravadas juntamente aos sons e ambientação da própria natureza. Ao longo das faixas escutam-se chilreios de pássaros, latidos de cães, tudo natural, nada acrescentado em estúdio, a não ser mixagem e masterização, de Buguinha Dub, dos mais requisitados produtores de Pernambuco. A produção musical é de Kell Calixto.
Embora Assis e Damião tenham recebido a participação de membros da família Calixto, o álbum não tem nenhum samba de coco. São 12 toadas, boa parte de Assis Calixto, a maioria tendo o amor como trema (algumas de paixões mal sucedidas), e o gado (por vezes mesclando ambos os temas).
O aboio é mais comum no sertão, mesmo que Arcoverde seja o início da região no estado, a cidade ficou conhecida pelo coco de trupé, em que a percussão é feita por uma espécie de sapateado com os conquistas calçando tamancos de madeira. Mas a origem dos Calixto é de Sertânia, cidade do sertão pernambucano (vieram para Arcoverde em 1952).
O disco abre com Luna Vitrolira declamando um poema, como introdução a Maria Elena. O também poeta Diosman Avelino, da vizinha cidade de Buíque, participa da faixa que fecha o disco Criação de Lula Calixto, fundador do Samba de Coco Raízes de Arcoverde (falecido em 1999).
Assis e Damião (80 e 79 anos, respectivamente) também prestam homenagem a Sabino Sapateiro, com quem aprenderam a arte da toada de gado, e de quem gravaram duas composições neste disco, viabilizado pela Lei Aldir Blanc .
Nature, Published online: 05 October 2026; doi:10.1038/d41586-026-03094-z
Nature’s senior biology reporter Ewen Callaway reflects on today’s prize for optogenetics — which scientists have anticipated for years.Nature, Published online: 05 October 2026; doi:10.1038/d41586-026-03157-1
Outcomes have improved drastically in the United States for some forms of the disease, but those for others continue to lag.Nature, Published online: 05 October 2026; doi:10.1038/d41586-026-03185-x
Three pioneers of optogenetics have won the 2026 Nobel Prize in Physiology or Medicine. Plus, the funniest nature photography and the physics behind a new science-fiction novel.Nature, Published online: 05 October 2026; doi:10.1038/d41586-026-03091-2
Karl Deisseroth, Peter Hegemann and Georg Nagel win the 2026 Nobel Prize in Physiology or Medicine for their work on optogenetics, which has revolutionized neuroscience.Nature, Published online: 05 October 2026; doi:10.1038/d41586-026-03134-8
Two books explore how warfare is being reshaped, with influence shifting from states to tech giants.Nature, Published online: 05 October 2026; doi:10.1038/d41586-026-03135-7
Twenty-five years after the US anthrax attacks, fears around AI are distracting people from seeing what’s needed to stay safe: a strong, regulated life-sciences sector.
El 26 de agosto de 2026, una enorme masa de roca y hielo se desprendió a unos 5 200 metros de altitud en el Himalaya. En cuestión de minutos se convirtió en una avalancha de escombros y agua que descendió hacia la frontera entre Nepal y el Tíbet. Su violencia fue tal que las señales sísmicas se confundieron inicialmente con las de un terremoto. En realidad, era la montaña la que estaba haciendo temblar la tierra.
Todavía se investiga qué factores desencadenaron el colapso. No podemos atribuir un acontecimiento concreto al cambio climático sin demostrarlo. Pero los glaciares de esta región están retrocediendo y el calentamiento y la degradación del permafrost pueden contribuir a desestabilizar estas laderas. El episodio de Nepal muestra, sobre todo, algo que cada vez nos resultará más familiar: lugares aparentemente estables pueden transformarse con extraordinaria rapidez.
Además de en las vidas de las personas que habitan en estos entornos, estos fenómenos también dejan su huella en un ámbito menos evidente: la literatura.
En 1951, la bióloga y escritora Rachel Carson recordaba en El mar que nos rodea que la frontera entre tierra y océano nunca ha sido estable. Los mares han avanzado y retrocedido durante la larguísima historia del planeta. Lo excepcional de nuestra situación es la velocidad de una transformación a la que contribuye decisivamente la actividad humana.
La subida del nivel del mar es una de sus manifestaciones más visibles. Desde 1993, el nivel medio global ha aumentado unos diez centímetros. La causa principal es doble: el deshielo continental añade agua a los océanos y, al calentarse, el agua marina se expande.
Y, cuando cambia un paisaje, cambia también algo menos evidente: el mundo representado en los libros. En La mitad del reino (2013), de Lore Segal, una escena transcurre en una playa de Brooklyn que un lector futuro podría encontrar ya sumergida. En El mar interior (2013), Philip Hoare recorre espacios costeros desde Inglaterra hasta Sri Lanka que los lectores podrían tener que imaginar ya bajo el agua. Y los bancos de arena de los mares del Sur en los que Joseph Conrad ambientó Freya, la de las Siete Islas (1912) podrían haber dejado de existir debido a la subida del nivel del mar. Ninguna de esas obras cambia cuando cambia el paisaje. Cambiamos nosotros como lectores.
La literatura comparada lleva mucho tiempo preguntándose cómo las obras adquieren nuevos significados cuando circulan entre épocas y culturas. El cambio climático añade una dimensión inesperada a ese problema: también el futuro puede intervenir en la historia de una obra.
En 1888, Theodor Storm publicó El jinete del caballo blanco. Su protagonista, Hauke Haien, estudia geometría y aplica sus conocimientos a la construcción de un nuevo dique en la costa del mar del Norte. Está convencido de que resistirá durante siglos. Una gran inundación acaba poniendo a prueba tanto su obra de ingeniería como la confianza humana en nuestra capacidad para dominar el mar.
Storm, evidentemente, no escribía sobre el calentamiento global. Atribuírselo sería un anacronismo. Pero nosotros poseemos conocimientos que ni él ni sus primeros lectores podían tener. Sabemos que las condiciones que determinan el comportamiento de las costas están cambiando. Por eso podemos leer hoy su relato de una manera diferente. No porque hayamos descubierto lo que Storm “realmente quería decir”, sino porque leemos desde otro futuro.
Algo todavía más extraño puede ocurrir con los lugares literarios. Textos que considerábamos realistas podrían empezar a parecernos fantásticos porque describen paisajes que han dejado de existir. Y algunas ficciones fantásticas podrían recorrer el camino contrario.
Edgar Allan Poe imaginó en su única novela, La narración de Arthur Gordon Pym (1838), una región templada en la Antártida. ¿Cómo leerá esa descripción alguien dentro de cien años?
Leer más: La capa de hielo de la Antártida se está derritiendo y no son buenas noticias para la humanidad
Una parte de nuestra biblioteca podría convertirse así, sin que cambie una sola palabra, en un atlas involuntario de lugares desaparecidos. Esta paradoja está en el origen de mi investigación sobre literatura, océanos y cambio climático publicada recientemente en la revista Paragraph.
Los libros no predicen el futuro. Tampoco sustituyen a la climatología, la glaciología o la oceanografía. Hacen algo diferente: conservan experiencias de los lugares y ponen en contacto tiempos que ninguna vida individual puede abarcar. Cuando el mundo cambia, por tanto, los paisajes no desaparecen necesariamente de la literatura. Permanecen allí. Lo que cambia es nuestra manera de leerlos.
César Pablo Domínguez Prieto no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.
El Hombre Araña lleva más de sesenta años haciendo algo bastante difícil: cambiar sin dejar de ser el Hombre Araña. Ha cambiado de traje, de enemigos, de aliados y hasta de universo. Distintos actores y directores lo han llevado al cine y cada generación ha conocido a un Peter Parker algo diferente. Y, sin embargo, seguimos reconociendo al personaje.
La idea para este artículo surgió en una conversación familiar sobre el Hombre Araña. De ella apareció una pregunta que iba mucho más allá del personaje:
¿Por qué resulta difícil cambiar lo que funciona?
Las empresas se enfrentan a un problema parecido. Necesitan conservar aquello que hacen bien, pero también ser capaces de cambiar antes de que deje de funcionar. Y ahí aparece una paradoja: cuanto más éxito tiene una fórmula, más difícil puede resultar abandonarla.
El estreno veraniego de Spider-Man: Brand New Day ofrece una buena ocasión para mirar esa paradoja desde otro lugar. Porque quizá uno de los riesgos del éxito sea precisamente ese: acabar atrapados en aquello que nos permitió alcanzarlo.
Imaginemos una empresa que encuentra una forma de trabajar que funciona. La repite, gana experiencia, comete menos errores y mejora sus procesos. Los resultados acompañan y todo confirma que va por el buen camino.
Así aprendemos las personas y también las organizaciones. La investigación sobre aprendizaje organizacional ha mostrado cómo la experiencia acaba incorporándose a rutinas y formas habituales de actuar. Es lógico (y necesario): ninguna empresa podría funcionar si sus trabajadores tuvieran que descubrir cada mañana cómo hacer su trabajo.
La dificultad aparece cuando una solución que ha funcionado durante mucho tiempo deja de ser una posibilidad entre varias y empieza a parecernos la única razonable. Repetimos lo que funciona, adquirimos más experiencia haciéndolo y los buenos resultados confirman nuestra elección.
El Hombre Araña tampoco descubre desde cero cómo utilizar sus poderes cada vez que aparece un enemigo. Reconoce patrones, corrige errores y perfecciona sus respuestas. Pero, tarde o temprano, surge un adversario con el que lo aprendido ya no basta.
En una empresa puede ocurrir algo parecido. El problema no siempre es haber aprendido demasiado poco. A veces consiste en haber aprendido demasiado bien una determinada manera de hacer las cosas.
Además, ninguna empresa cambia desde cero. Si durante años apuesta con éxito por una tecnología, contratará especialistas, comprará equipos, desarrollará proveedores y adaptará sus procesos. Cuanto mayor sea el éxito, probablemente más invertirá en ese camino.
Las decisiones dejan huella. Lo que hacemos hoy condiciona las opciones que tendremos mañana. Es lo que se conoce como dependencia de la trayectoria: algunos caminos se refuerzan a medida que avanzamos por ellos y, precisamente por eso, resultan cada vez más difíciles de abandonar.
Cambiar no significa simplemente elegir una alternativa mejor. También implica decidir qué hacemos con inversiones, conocimientos, relaciones y años de experiencia. En las organizaciones, se produce una paradoja especialmente interesante: las capacidades que hacen fuerte a una empresa pueden convertirse en rigideces cuando las circunstancias cambian. Aquello que sabemos hacer excepcionalmente bien puede acabar siendo también aquello que más nos cuesta abandonar.
Tiene lógica. Si somos malos haciendo algo, tenemos razones para cambiar. Si somos excelentes, ¿por qué íbamos a hacerlo?
El caso de Polaroid resulta ilustrativo. Aunque la compañía desarrolló importantes capacidades tecnológicas en el ámbito de la fotografía digital, su fracaso no fue solamente tecnológico. La manera en que sus directivos entendían el negocio y sus fuentes tradicionales de rentabilidad condicionó cómo interpretaban las nuevas oportunidades.
A veces, el problema no está solo en lo que una empresa sabe hacer, sino en cómo ha aprendido a pensar sobre sí misma.
Mientras buscan nuevas oportunidades, las empresas tienen que seguir vendiendo, produciendo y obteniendo resultados. Necesitan hacer dos cosas a la vez: aprovechar lo que ya saben hacer y explorar lo que todavía desconocen. Es decir, equilibrar explotación y exploración, perfeccionando lo conocido sin dejar de experimentar con nuevas posibilidades.
El problema es que el presente juega con ventaja. Si destinamos dinero a mejorar un producto que ya vendemos, quizá podamos mostrar resultados en unos meses. Si lo invertimos en una idea nueva, quizá funcione dentro de tres años. O quizá nunca.
Por eso el éxito puede resultar engañoso. Los buenos resultados proporcionan razones aparentemente impecables para seguir invirtiendo en aquello que ya se conoce. Es lo que los expertos en organizaciones llaman success trap o trampa del éxito.
Así, una organización puede acabar siendo cada vez mejor en algo que importa cada vez menos.
Las empresas están acostumbradas a revisar sus decisiones cuando aparecen los problemas: ¿por qué han caído las ventas?, ¿dónde estamos perdiendo dinero?, ¿qué proceso está fallando?
Son preguntas necesarias, pero llegan cuando ya ha saltado la señal de alarma.
Quizá las organizaciones necesiten hacerse otra pregunta, precisamente cuando las cosas todavía marchan bien:
¿Qué estamos haciendo extraordinariamente bien hoy que podría convertirse en nuestro problema mañana?
La respuesta puede estar en un producto del que dependen demasiados ingresos, en una tecnología que se sigue perfeccionando porque se ha invertido mucho en ella o en un procedimiento que nadie cuestiona porque siempre ha funcionado.
No se trata de cambiar por cambiar. Si una empresa cuestiona continuamente todo lo que hace perderá experiencia, coordinación y capacidad para ejecutar. El reto consiste en conservar lo que funciona y, al mismo tiempo, mantener espacio para probar algo diferente antes de que exista una crisis que obligue a hacerlo.
Y quizá por eso el Hombre Araña sea una metáfora más útil de lo que parece. Cada nueva versión cinematográfica necesita conservar suficientes elementos para que sigamos reconociendo al personaje, pero también cambiar lo necesario para seguir resultando relevante.
Con las empresas pasa igual. Porque el verdadero desafío no es cambiar cuando una fórmula ha dejado de funcionar sino atreverse a cuestionarla cuando todavía funciona.
Las personas firmantes no son asalariadas, ni consultoras, ni poseen acciones, ni reciben financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y han declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado anteriormente.
Imaginemos las siguientes escenas. En la oficina alguien dice que “la reunión de ayer fue surrealista”. Leemos en el periódico lo “grotesca” que es la vida pública española. El informativo adjetiva como “kafkiana” la situación de los afectados por un fallo administrativo. Y unos amigos denominan “esperpéntico” o “absurdo” el último escándalo político o judicial.
Todos entendemos, a grandes rasgos, qué quieren decir. Y, sin embargo, han empleado –quizás sin saberlo– cinco términos extraordinarios como si fueran sinónimos de “raro”, “incomprensible” o “muy malo”.
No es exactamente un error, sino el resultado de un proceso de desgaste semántico. En él, las palabras pierden algunos rasgos específicos y se vuelven más abstractas o generales. Cuando un término da a entender algo que el idioma cotidiano no puede expresar solo, los hablantes lo adoptan de manera instintiva, aunque desconozcan su origen.
Y aunque en ese instinto hay muy buen olfato lingüístico, a menudo se olvida el rico universo de significados que estas expresiones esconden. Conocer el lenguaje del caos es aprovechar las mejores herramientas que el arte y la literatura han dado al idioma, ¿las descubrimos?
El surrealismo, según la Real Academia, es un movimiento artístico que intenta sobrepasar lo real mediante lo irracional, simbólico y onírico. Sirva de ejemplo la obra de, entre otros, Dalí, Buñuel y Leonora Carrington.
Hoy en día, la actualidad es una competencia feroz de relatos descontextualizados, con sesgos y noticias falsas. A ello contribuye la irrupción de la IA, pues recrea y supera lo real con una facilidad pasmosa. Estas imágenes nos inquietan y provocan extrañeza porque nos hacen dudar de qué es auténtico y qué no lo es. Por eso las llamamos surrealistas, ya que están “por encima” de la realidad. Y no son nada inocentes, pues la manipulan ética y estéticamente. Surrealistas serían, entre otros calificativos, las fotografías generadas por IA que el presidente de los EE. UU. cuelga en sus redes.
¿A quién no se le ha pasado una fecha tope para realizar un trámite, mientras que la administración, con frecuencia, incumple sus propios plazos? O ¿quién, para dar de baja un contrato, no ha lidiado con la pesadilla de un servicio de atención al cliente automatizado?
Si nos sentimos atrapados e indefensos ante leyes arbitrarias o de una lógica circular e irrefutable, tal vez “kafkiano” sea nuestra mejor opción. A los personajes de las novelas de Franz Kafka les alienan las instituciones y los laberintos burocráticos. Igual que dickensiano, dantesco, orwelliano o berlanguiano, remite a rasgos concretos del autor (Dickens, Dante, Orwell o Luis García Berlanga respectivamente). A estos adjetivos se les denomina “epónimos”.
En latín, “surdus” significaba ‘sordo’, y “absurdus” era ‘disonante, que suena mal’. Ahora lo absurdo brota cuando chocan la lógica, la realidad y nuestra propia capacidad para entender qué ocurre. En Alicia en el país de las maravillas, Lewis Carroll imaginó un mundo en el que el acto mismo de comunicarse es inestable, como se plasma en la célebre “merienda de locos” en la que Alicia tiene que hacer frente a una conversación confusa e ilógica en la que ella no comprende nada.
¿Quién no ha sentido un desconcierto parecido leyendo cientos de mensajes acumulados de un grupo de WhatsApp?
Hoy en día, abandonados al entorno digital y sin ver muchas veces a nuestros interlocutores, renunciamos al tono y contexto emocional, fundamentales para saber, entre otras cosas, si nos están mintiendo. En este mismo vacío de multitudes ausentes, las redes sociales diseminan reacciones. Luego estas recirculan y se fragmentan hasta que el significado desaparece.
Curiosamente, en Esperando a Godot (1952) –la pieza teatral de Samuel Beckett definida como “teatro del absurdo”– no ocurre nada. El tiempo se detiene. Los personajes hablan sin cesar hasta que el significante se disocia del significado. Mientras tanto, la tensión por entender qué ocurre nunca se resuelve y la respuesta nunca llega.
Acuñado para describir la mezcla de plantas, humanos y animales en la Domus Aurea de Nerón, el adjetivo “grotesco” permite identificar algo muy complejo. Rara vez la realidad es estable o comedida, ni tampoco blanca o negra. De ahí que fusione opuestos o incompatibles, como el humor y la muerte. Por consiguiente, nuestra respuesta emocional ante la atracción y la repulsión es híbrida e incómoda.
Lo grotesco aglutina una estética, una retórica y una longeva tradición artística. Autores como Quevedo, Swift, Dickens, Joyce o Margaret Atwood lo usan, entre otros menesteres, para enaltecer nuestros sentidos entumecidos. Esto explica que el escritor Salman Rushdie compare lúcidamente las obras (grotescas) del Bosco y Goya con la situación internacional actual.
Es un término tan profundamente español que “esperpento” ya existía en el diccionario de la RAE de 1914 como sinónimo coloquial de “persona ridícula” o “cosa de mal aspecto” antes de que Ramón del Valle-Inclán lo convirtiera en un concepto estético literario.
El origen de la metáfora era real: en la calle Álvarez Gato de Madrid había una ferretería cuya fachada exhibía un espejo cóncavo y otro convexo que deformaban a quien pasaba por delante. Para Valle-Inclán simbolizaban la realidad española, una tragedia ridícula con héroes caricaturescos. Con acierto, hoy denominamos así desde exageradas tendencias de moda e instituciones disfuncionales a decisiones judiciales incomprensibles, pasando por situaciones en las que la realidad parece superar a la ficción.
De las tradiciones literarias y festivas adoptamos el motivo y la frase “el mundo al revés”. Durante el carnaval se invertían las jerarquías –ricos y pobres– y se relajaban las normas religiosas. Eso tenía lógica, pues liberaba tensión social.
Hoy nos causan desazón hechos y actitudes que contradicen la lógica, como que las fuerzas del orden cometan delitos y los representantes políticos no den la imagen de ejemplaridad que se les presupone. O que compartamos nuestra intimidad, pero luego temamos ser vigilados por empresas o gobiernos.
Resulta significativo que estos términos sean casi intercambiables, fruto del desgaste semántico. Parece que el mundo actual, tan saturado de impresiones contradictorias e incomprensibles, los valida y precisa todos al mismo tiempo. Necesitamos el diccionario completo del caos.
Y hay una ironía que Kafka, Dalí y Valle-Inclán habrían apreciado: las palabras que inventaron, nutrieron o transformaron para describir situaciones e individuos insoportables se han vuelto tan cotidianas que casi no las sentimos. Como si el idioma mismo se hubiera acostumbrado a lo extraordinario. Eso, quizás, es lo más absurdo de todo.
¿Quiere recibir más artículos como este? Suscríbase a Suplemento Cultural y reciba la actualidad cultural y una selección de los mejores artículos de historia, literatura, cine, arte o música, seleccionados por nuestra editora de Arte + Humanidades Claudia Lorenzo.
Las personas firmantes no son asalariadas, ni consultoras, ni poseen acciones, ni reciben financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y han declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado anteriormente.
En una sala de reuniones, pacientes, cuidadores, médicos e investigadores anotan las preguntas que más les inquietan acerca de una enfermedad rara. No están debatiendo un tratamiento concreto ni evaluando un ensayo clínico, sino que tratan de responder a una pregunta anterior y más básica: ¿qué debería investigar la ciencia?
Y es que la investigación biomédica tiene un problema que tal vez debería discutirse más a menudo: no siempre se investiga lo que más importa a quienes sufren las enfermedades. En 2014, un artículo ya clásico publicado en The Lancet alertaba del “desperdicio” (waste) de recursos y esfuerzos de investigación que se produce cuando se ignoran las necesidades de los potenciales usuarios de los resultados científicos. Las razones para este desajuste entre investigación y necesidades son múltiples: la inercia académica, los incentivos de publicación, los intereses económicos… El resultado es que, a veces, quedan sin respuesta preguntas básicas que afectan a la vida diaria de los pacientes.
En las enfermedades raras, este problema se amplifica. Hablamos de patologías que, por definición, afectan a menos de 1 de cada 2 000 personas. Los recursos disponibles para investigarlas son escasos y cada euro invertido en una línea de investigación es un euro que no se destina a otra. En este contexto, elegir bien las prioridades no es un lujo: es una necesidad urgente.
La pregunta entonces es clara: ¿quién decide qué se investiga? Tradicionalmente, esa decisión ha recaído en los propios investigadores y en las agencias de financiación. Pero existe una alternativa que lleva dos décadas demostrando su valor: preguntar directamente a los pacientes.
En 2004 se fundó en el Reino Unido la James Lind Alliance (JLA), una iniciativa financiada por el Instituto Nacional de Investigación en Salud británico. Su objetivo es sencillo pero transformador: reunir a pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios para que, juntos, identifiquen las diez preguntas de investigación más importantes sobre una enfermedad concreta. El método se ha aplicado ya a más de 170 patologías en diversos países.
Pero el método JLA exige un gran esfuerzo y compromiso. El proceso estándar requiere entre 12 y 18 meses, un grupo coordinador de pacientes, clínicos e investigadores, encuestas abiertas, talleres de depuración y sesiones de consenso. Es riguroso, pero también costoso en tiempo y recursos, algo especialmente difícil de asumir para las pequeñas asociaciones de pacientes de enfermedades raras. Además, aunque estas priorizaciones sin duda tienen un valor muy importante, no siempre encuentran eco inmediato y directo en las políticas de investigación.
Desde la Red de Enfermedades Raras del CSIC (RER-CSIC) nos propusimos adaptar ese método a la realidad de las asociaciones de pacientes en España. La idea era concentrar la esencia del proceso en un solo taller de media jornada, reuniendo en una misma sala a pacientes y cuidadores por un lado, y a expertos clínicos e investigadores como facilitadores.
El formato es participativo y estructurado: tras una breve introducción, cada asistente escribe en notas adhesivas las preguntas o incertidumbres que considera más relevantes. Se agrupan, se discuten en ronda abierta y finalmente se vota de forma privada. El resultado es un listado de prioridades construido desde abajo, desde la experiencia vivida de la enfermedad.
Los talleres reúnen a grupos pequeños, de entre 15 y 20 personas, lo cual es una limitación evidente. Sin embargo, en el ámbito de las enfermedades raras las comunidades de pacientes son, por definición, reducidas. Y lo que se busca no es una muestra estadísticamente representativa, sino un grupo que refleje la diversidad de perfiles y experiencias dentro de la asociación que participa en el taller.
En 2025, la RER-CSIC organizó dos talleres piloto de “Prioridades de Investigación” en colaboración con asociaciones de pacientes. El primero reunió a 19 personas en la sede central del CSIC en Madrid para abordar la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT). El segundo taller se celebró en el marco del X Simposio Científico de la Enfermedad de Lafora, en Valencia. En ambos casos este ejercicio fue recibido positivamente por las asociaciones.
Ahora bien, es importante ser prudentes con las expectativas que se generan. El resultado de estos talleres es un documento interno para las asociaciones de pacientes, una herramienta que les puede ser muy útil en sus relaciones con grupos clínicos e investigadores. Pero no se trata de una lista que vaya a incorporarse de forma inmediata a las políticas de investigación. Cambiar las estructuras que determinan qué se investiga y cómo se financia es un proceso largo, porque esas estructuras están profundamente asentadas. Lo que estos talleres ofrecen es un paso firme en la dirección del cambio, pero queda mucho camino por recorrer.
Finalmente, más allá del listado de prioridades que estos talleres permiten identificar, creemos que hay algo valioso en el proceso mismo. Cuando una asociación de pacientes se detiene a reflexionar colectivamente sobre cuáles son sus verdaderas necesidades de investigación, se abre la posibilidad de un ejercicio de empoderamiento: la comunidad puede articular mejor su propia voz en este asunto.
Nuestro objetivo desde la RER-CSIC para 2026 es realizar más talleres con nuevas asociaciones de pacientes y elaborar un informe que dé cuenta de la experiencia acumulada hasta ahora. Pero la ambición va más allá: queremos difundir lo que llamamos una “cultura de la priorización” en el ámbito de las enfermedades raras en España. Porque decidir qué investigar no debería ser una tarea exclusiva de investigadores y financiadores.
David Barberá Tomás recibe fondos del Miinisterio de Ciencia e Innovación y de la Comisión Europea
En la salud no solo importan los genes y el código postal. También importa el móvil. Durante décadas, la salud pública ha estudiado cómo los factores ambientales impactan en nuestra calidad e incluso esperanza de vida. Los ingresos, el barrio en que vivimos o el nivel de educación son variables que modelan nuestra salud. Ahora, un grupo internacional de investigadores propone añadir otro factor a esa lista: el entorno digital. Distintas investigaciones vienen alertando de ello desde hace años, pero ahora lo hacen nuevos trabajos con una base de datos muy amplia. The Lancet publica tres estudios este domingo. Se trata de una revisión de 121 estudios previos que abarca a nueve millones de personas menores de 25 años. La serie ha encontrado asociaciones entre el uso problemático de medios digitales y un mayor riesgo de daños a la salud mental, trastornos del sueño y disminución de la actividad física.
© Álvaro García
We don't know a ton about the Fitbit Edge, but it appears to be a successor to the midrange Charge line. It had leaked previously, but we can clearly see in these images posted by Android Headlines, you can see that Google's rumored fitness tracker sort of splits the difference between the Pixel Watch and the Fitbit Air. It has a small screen that is able to display some widgets, but clearly isn't as expansive as a proper smartwatch.
Supposedly, this fitness-first wearable will have a seven-day battery life, as well as built-in GPS and an altimeter, making it far more capable than the minimalist Air. It will also have limited app support f …
Login
